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从不会坐、不会爬,到扶着东西站起来;从不会说话,到后来参加情景剧表演、诗歌朗诵,学游泳、学马术;从自己独立谋生,到参与、组建公益机构,帮助更多的大病、残障人士,“00”后的陈椿楠,在走一条与众不同的路。
2月10日夜间5点,陈椿楠就动身前往四川省绵阳市梓潼县,她要去当地残联,帮6岁的脑瘫患儿伊伊(化名)申请将救助康复资金转接到成都,以方便她继续接受康复治疗。
之所以这么早出发,除了距离远,还有一个不可忽视的原因——22岁的陈椿楠,也是一名需要依靠轮椅出行的脑瘫患者。
不会坐、不会爬,不会喊爸爸妈妈。出生在2001年的陈椿楠,3岁时才被确诊为脑瘫,于是开始走上漫长的治疗之路。
“扎针、水疗、电疗,中药、西药,只要听说对治疗脑瘫有效,都去试一试。”陈椿楠说,家里的经济条件不好,治疗康复费用一直是很大的负担。
“小时候扎针,我哭一声,我妈跟着哭一声,我哭一整天,她也能哭一整天。”陈椿楠说,记忆最深刻的一次,是她被放在沙发上,却因浑身瘫软无力,从沙发上滑落,脑袋着地。
为了纠正先天性剪刀腿,小时候,陈椿楠接受了手术。“后腿跟腱那儿(动手术),一条腿5刀,两条就是10刀。”陈椿楠说,结果却是两条腿不一样长,她依然没能站起来。
万幸,疾病没有影响到陈椿楠的智力发育,只是到了学龄,陈椿楠仍需要不间断接受康复治疗,无法入学,直到9岁才进入一所普通小学一年级。而就读5年后,陈椿楠又转回了成都市温江区特殊教育学校。
陈椿楠说,其实很长一段时间,自己都是自闭状态,不愿意出门,不愿意跟人交流,关起门来打游戏。“差点被诊断成自闭症。”
转入特殊学校后,陈椿楠遇到了自己的游泳教练,开始参加残疾人游泳项目训练。“可以说一路都是被教练推着走,训练、参加残疾人运动会比赛,才把我从(人生)深渊里拉出来。”陈椿楠说,最“狠”的时候,前一天发烧39℃,第二天比赛照样比。“回报”是大大小小的比赛奖牌,例如,在成都市第九届残运会上获得女子50米游泳金牌,这也是陈楠椿从疾病苦痛中挣扎而生的印记。
后来,陈椿楠又成为了国内第一支残疾人马术队的队员,从游泳到马术,又是全新的挑战,没有经过训练的人很容易因为失去平衡而落马,何况陈椿楠本就肢体功能障碍,困难可见一斑。
2018年,成都市残疾人马术队集体亮相2018中国马术节,陈椿楠与队友们在盛装舞步赛场进行了马场马术队列展示,马背上的姑娘,笑容灿烂、洋溢着自信。
实际上,十五六岁时,陈椿楠就开始自己摸索着做电商直播,知道自己和别人不一样,也更明白独立谋生的意义。“有一年,挣了3万多,都给家里还我康复治疗的债了。”陈椿楠说。
2020年11月,陈椿楠开始通过视频平台发布短视频,一开始,并没有太多关注量。其中一段视频,陈椿楠记录了自己如何从一楼爬到六楼,对于普通人不到3分钟的路,她却整整用了15分钟。正是从这个视频开始,让网友看到了她的坚韧,关注度也持续上升。
短视频和直播,也给她打开了另一扇窗,让她看到了另一种生活的可能。积累了一定的经验后,残联部门还邀请她给其他残障人士做直播、视频的培训,陈椿楠慢慢意识到,自己也能帮助到别人。
现在,除了担任成都暖心助残公益服务中心项目办主任,陈楠椿还想进一步考取社工证,希望能和其他残障朋友一起,创建组织起公益组织,去帮助更多的人。
伊伊妈妈告诉红星新闻记者,伊伊3个月大,就因为先天性重度脑积水在四川大学华西医院接受了引流手术,8个月时,在四川八一康复中心确诊脑性脑瘫(肌张力低下型),合并癫痫,开始接受康复治疗。
“已经6岁了,还只能吃流食。”陈椿楠说,机缘巧合,她接触到了伊伊这个案例,虽然自己也经历了痛苦的康复过程,但看到伊伊时,仍然“颠覆了认知”。
不会翻身、不能独坐,6岁了,还不会喊一声“妈妈”。“伊伊现在感知能力恢复得比较好,去年来(成都)治疗,做针灸的时候,她连哭都不哭,现在一开始扎针她能感知到了,会开始哭。”伊伊妈妈说,孩子精神状态在好转,左手现在也能举过头顶,会伸手去摸索。
但最为严峻的问题之一,是伊伊的户籍在绵阳市梓潼县,现在在成都的医院康复治疗,可能无法享受绵阳市残联的每年一万多康复资金。
孩子确诊后,伊伊妈妈就没办法外出工作挣钱,伊伊爸爸前期工作不稳定,加上两口子正办理离婚手续,伊伊爸爸只愿意每个月给900元生活费。“她现在的治疗不能停。”伊伊妈妈说,每个月高达3万左右的康复费用,实在压得她不知道如何是好。
“我们创建的残障志愿者服务总队给伊伊筹了一点钱,但是也只够这一小段时间的护理费。”陈椿楠说,他们也在替伊伊想办法,发起长期筹款,希望获得更多帮助。“如果她能好好康复治疗,就算以后跟我一样只能坐在轮椅上,对这个家庭来说,都已经是非常积极的意义了。”陈椿楠说。
这是她创业并开始从事社会服务工作的初衷,面对大病、残障、孤寡群体,她希望能用自己的能力,去帮助更多的人。
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